Día mundial de las enfermedades huérfanas: 3.125 casos se registraron en 2020 en Antioquia

-Estas enfermedades se caracterizan por ser crónicamente debilitantes y amenazan la vida de quienes las padecen. Se calcula que se presenta una en cada 5.000 personas.

-En Antioquia el 89.2% de los casos residen en el área urbana de los municipios y solo el 10.8% en el área rural. El mayor número de casos nuevos se presentan en el Valle de Aburrá y Oriente.

2022-02-28_045201 LOGO GOBERNACION ANTIOQUIA

John Fredy Durango Arboleda está vivo contra todo pronóstico, le dijeron que viviría hasta los 20 años y hoy, a sus 41, es comunicador publicitario y diseñador gráfico, tiene su propia marca de bolsos y una fundación en la que ayuda a personas con un diagnóstico similar al suyo.

Es el primero en su familia con distrofia muscular de Becker, una enfermedad degenerativa que comenzó a manifestarse a los 5 años y que solo hasta los 17 recibió el diagnóstico definitivo.

De acuerdo con la literatura, la distrofia muscular de Becker es una enfermedad huérfana, ocurre en, aproximadamente, tres a seis de cada 100 mil nacimientos, se detecta con más frecuencia en los hombres y aunque es similar a la distrofia muscular de Duchenne, la principal diferencia es que la primera empeora a una tasa mucho más lenta y es menos común.
 
«A los cinco años me empezaron a doler mucho las rodillas, los tobillos, íbamos donde el médico y me decían que era crecimiento, sin embargo, el dolor persistía, cada día era más fuerte y cuando entré al colegio me di cuenta que no podía correr muy rápido, ni subir escalones, no me podía desempeñar igual que los otros compañeros», recuerda.

Prevenir no es fácil
De acuerdo con Natalia Mesa Herrera, doctora en bioquímica y genetista molecular, la detección temprana y la prevención de las enfermedades huérfanas es difícil por dos razones principalmente, «la mayoría de ellas tiene una serie de manifestaciones parecidas a otras enfermedades y algunas necesitan unas tecnologías especializadas que, a veces, no están a disposición.

Adicionalmente, la mayoría de estas enfermedades son genéticas y una vez se ha activado el mecanismo biológico, el individuo, generalmente, lo padece hasta el momento de la muerte. Sin embargo, sí se puede evitar el deterioro, el manejo de la cronicidad de la enfermedad, mejorar pronóstico de vida y que el paciente pueda vivir más años con mejor calidad».

En Antioquia entre 2016 y 2020 se notificaron 10.513 casos de estas enfermedades y solo para 2020 se registraron 3.125. El 89.2% de los casos residen en el área urbana de los municipios y solo el 10.8% en el área rural. La mayoría de ellos están en el Valle de Aburrá y Oriente.

De acuerdo con Luis Fernando Gallego, médico referente de enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud de Antioquia, en el departamento, las más frecuentes son la esclerosis múltiple, la enfermedad de Crohn y la enfermedad de Von Willebrand. Agrega que, en general, los pacientes con enfermedades huérfanas se enfrentan a dificultades en el diagnóstico y tratamiento. Además, señala que el mayor número de casos se presenta en los extremos de la vida: menores de 5 años y mayores de 60.

«Como Secretaría de Salud de Antioquia intervenimos garantizando el acceso a los servicios de salud, para que estas personas puedan tener un tratamiento integral de su enfermedad a través de una red de prestadores pública y privada, que sea una atención oportuna e integral. En el caso de las personas que no tienen un aseguramiento en salud y requieren servicios de mediana y alta complejidad, nosotros como departamento nos encargamos de ellas», señala Gallego. 

La demora del diagnóstico
Identificar de manera ágil lo que ocurre con estos pacientes sigue siendo el talón de Aquiles de quienes desarrollan enfermedades huérfanas, esto en buena parte por la ausencia de información y, a la vez, el desconocimiento por parte del personal de salud sobre este tipo de patologías.

«Al principio fue muy frustrante porque no sabíamos de dónde cogernos hasta que, finalmente, encontramos acá en Medellín unos médicos que me hicieron exámenes más a fondo y por medio de una biopsia se determinó el diagnóstico. Todo fue muy frustrante y desconsolador porque me dijeron que solo viviría unos tres años más, entonces, me preguntaba qué voy a hacer en el tiempo que me falta».

De acuerdo con los expertos, además de las dificultades de diagnóstico, estos pacientes deben enfrentarse también a problemáticas sociales, pues, a veces, son discriminados por sus familias, amigos, por el entorno y algunos son señalados por dismorfismo o características no frecuentes en la población. Incluso, en sus puestos de trabajo, debido a estas enfermedades, pierden el empleo o no pueden ascender.

En este sentido y como cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el día de las enfermedades huérfanas y la Secretaría de Salud de Antioquia se hace un llamado a generar conciencia sobre este tipo de patologías, pues que sean poco frecuentes no significa que sean inexistentes. En definitiva, la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas requiere promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inserción social.

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Día mundial de las enfermedades huérfanas: 3.125 casos se registraron en 2020 en Antioquia

-Estas enfermedades se caracterizan por ser crónicamente debilitantes y amenazan la vida de quienes las padecen. Se calcula que se presenta una en cada 5.000 personas.

-En Antioquia el 89.2% de los casos residen en el área urbana de los municipios y solo el 10.8% en el área rural. El mayor número de casos nuevos se presentan en el Valle de Aburrá y Oriente.

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John Fredy Durango Arboleda está vivo contra todo pronóstico, le dijeron que viviría hasta los 20 años y hoy, a sus 41, es comunicador publicitario y diseñador gráfico, tiene su propia marca de bolsos y una fundación en la que ayuda a personas con un diagnóstico similar al suyo.

Es el primero en su familia con distrofia muscular de Becker, una enfermedad degenerativa que comenzó a manifestarse a los 5 años y que solo hasta los 17 recibió el diagnóstico definitivo.

De acuerdo con la literatura, la distrofia muscular de Becker es una enfermedad huérfana, ocurre en, aproximadamente, tres a seis de cada 100 mil nacimientos, se detecta con más frecuencia en los hombres y aunque es similar a la distrofia muscular de Duchenne, la principal diferencia es que la primera empeora a una tasa mucho más lenta y es menos común.
 
«A los cinco años me empezaron a doler mucho las rodillas, los tobillos, íbamos donde el médico y me decían que era crecimiento, sin embargo, el dolor persistía, cada día era más fuerte y cuando entré al colegio me di cuenta que no podía correr muy rápido, ni subir escalones, no me podía desempeñar igual que los otros compañeros», recuerda.

Prevenir no es fácil
De acuerdo con Natalia Mesa Herrera, doctora en bioquímica y genetista molecular, la detección temprana y la prevención de las enfermedades huérfanas es difícil por dos razones principalmente, «la mayoría de ellas tiene una serie de manifestaciones parecidas a otras enfermedades y algunas necesitan unas tecnologías especializadas que, a veces, no están a disposición.

Adicionalmente, la mayoría de estas enfermedades son genéticas y una vez se ha activado el mecanismo biológico, el individuo, generalmente, lo padece hasta el momento de la muerte. Sin embargo, sí se puede evitar el deterioro, el manejo de la cronicidad de la enfermedad, mejorar pronóstico de vida y que el paciente pueda vivir más años con mejor calidad».

En Antioquia entre 2016 y 2020 se notificaron 10.513 casos de estas enfermedades y solo para 2020 se registraron 3.125. El 89.2% de los casos residen en el área urbana de los municipios y solo el 10.8% en el área rural. La mayoría de ellos están en el Valle de Aburrá y Oriente.

De acuerdo con Luis Fernando Gallego, médico referente de enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud de Antioquia, en el departamento, las más frecuentes son la esclerosis múltiple, la enfermedad de Crohn y la enfermedad de Von Willebrand. Agrega que, en general, los pacientes con enfermedades huérfanas se enfrentan a dificultades en el diagnóstico y tratamiento. Además, señala que el mayor número de casos se presenta en los extremos de la vida: menores de 5 años y mayores de 60.

«Como Secretaría de Salud de Antioquia intervenimos garantizando el acceso a los servicios de salud, para que estas personas puedan tener un tratamiento integral de su enfermedad a través de una red de prestadores pública y privada, que sea una atención oportuna e integral. En el caso de las personas que no tienen un aseguramiento en salud y requieren servicios de mediana y alta complejidad, nosotros como departamento nos encargamos de ellas», señala Gallego. 

La demora del diagnóstico
Identificar de manera ágil lo que ocurre con estos pacientes sigue siendo el talón de Aquiles de quienes desarrollan enfermedades huérfanas, esto en buena parte por la ausencia de información y, a la vez, el desconocimiento por parte del personal de salud sobre este tipo de patologías.

«Al principio fue muy frustrante porque no sabíamos de dónde cogernos hasta que, finalmente, encontramos acá en Medellín unos médicos que me hicieron exámenes más a fondo y por medio de una biopsia se determinó el diagnóstico. Todo fue muy frustrante y desconsolador porque me dijeron que solo viviría unos tres años más, entonces, me preguntaba qué voy a hacer en el tiempo que me falta».

De acuerdo con los expertos, además de las dificultades de diagnóstico, estos pacientes deben enfrentarse también a problemáticas sociales, pues, a veces, son discriminados por sus familias, amigos, por el entorno y algunos son señalados por dismorfismo o características no frecuentes en la población. Incluso, en sus puestos de trabajo, debido a estas enfermedades, pierden el empleo o no pueden ascender.

En este sentido y como cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el día de las enfermedades huérfanas y la Secretaría de Salud de Antioquia se hace un llamado a generar conciencia sobre este tipo de patologías, pues que sean poco frecuentes no significa que sean inexistentes. En definitiva, la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas requiere promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inserción social.

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El ITM recibió patente de invención por dispositivo que mejorará la calidad de vida de personas en situación de discapacidad

– La Superintendencia de Industria y Comercio otorgó la patente de invención considerando los requisitos de novedad, nivel inventivo y aplicación industrial establecidos en la normatividad nacional e internacional.
– La investigación se concentró en el desarrollo de un producto que permita separar las piernas de las personas con inmovilidad por endurecimiento muscular.
– Esta invención, elaborada con materiales de bajo costo, permitirá la independencia y privacidad de estas personas para ir al baño.

2022-03-01_083804 ITM Invencion discapacidad

La Superintendencia de Industria y Comercio otorgó una nueva patente de invención a la Institución Universitaria ITM, adscrita al Municipio de Medellín, por la creación denominada “Dispositivo articulado para la apertura graduable de extremidades inferiores” que mejorará la calidad de vida de las personas que padecen de endurecimiento muscular en los miembros inferiores.

El proyecto fue desarrollado durante cuatro años por el Grupo de Investigación de Artes y Humanidades del ITM del Departamento de Diseño quienes, a partir de la detección de necesidades observadas en pacientes con movilidad reducida, crearon el dispositivo que tiene un diseño inspirado en los picos de las aves y, para su uso, el paciente lo coloca entre sus rodillas, y con sus manos inicia la fuerza para generar de manera gradual la apertura de sus extremidades inferiores.

“Es una gran noticia para la comunidad ITM recibir una nueva patente que está pensada en beneficiar a cientos de personas con discapacidad motriz. Esta es una apuesta permanente para brindar soluciones de desarrollo científico e investigativo y mejorar la calidad de vida de los ciudadanos”, manifestó el rector del ITM, Alejandro Villa Gómez.

Los candidatos a usar la invención son quienes dependen de un tercero para abrir sus piernas al asistir al baño e higienizarse posteriormente. El dispositivo permitirá generar mayor intimidad e independencia al usuario, así como facilidad para su transporte, lavado y manejo autónomo.

“El diseño del dispositivo está desarrollado por medio de metodologías Biomiméticas, es decir, inspirándose en la naturaleza para diseñar artefactos que permitan resolver los problemas humanos. En este proceso, los investigadores encontraron que algunas aves como el tucán, el pato espátula y linneo se alimentan ejerciendo fuerza en el pico. Lo que desarrollamos fue transferir esa fuerza al dispositivo y así lograr la apertura de las piernas del paciente sin esfuerzo”, afirmó la jefe del Departamento de Diseño del ITM, Erika Imbert Vargas.

Según el último censo, con cifras de 2018, el total de personas con discapacidad en Colombia es de 1.404.108. De estas, el 50 % tienen dificultad para caminar, correr y saltar, y el 11 % presentan inconvenientes para asearse y vestirse. En este último porcentaje, se encuentran los candidatos para acceder al dispositivo patentado.

Con esta creación, el ITM suma su sexta patente de invención y comenzará, a través de su Centro de Emprendimiento, Transferencia e Innovación, la gestión para buscar potenciales clientes que se interesen en el producto.

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El ITM recibió patente de invención por dispositivo que mejorará la calidad de vida de personas en situación de discapacidad

– La Superintendencia de Industria y Comercio otorgó la patente de invención considerando los requisitos de novedad, nivel inventivo y aplicación industrial establecidos en la normatividad nacional e internacional.
– La investigación se concentró en el desarrollo de un producto que permita separar las piernas de las personas con inmovilidad por endurecimiento muscular.
– Esta invención, elaborada con materiales de bajo costo, permitirá la independencia y privacidad de estas personas para ir al baño.

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La Superintendencia de Industria y Comercio otorgó una nueva patente de invención a la Institución Universitaria ITM, adscrita al Municipio de Medellín, por la creación denominada “Dispositivo articulado para la apertura graduable de extremidades inferiores” que mejorará la calidad de vida de las personas que padecen de endurecimiento muscular en los miembros inferiores.

El proyecto fue desarrollado durante cuatro años por el Grupo de Investigación de Artes y Humanidades del ITM del Departamento de Diseño quienes, a partir de la detección de necesidades observadas en pacientes con movilidad reducida, crearon el dispositivo que tiene un diseño inspirado en los picos de las aves y, para su uso, el paciente lo coloca entre sus rodillas, y con sus manos inicia la fuerza para generar de manera gradual la apertura de sus extremidades inferiores.

“Es una gran noticia para la comunidad ITM recibir una nueva patente que está pensada en beneficiar a cientos de personas con discapacidad motriz. Esta es una apuesta permanente para brindar soluciones de desarrollo científico e investigativo y mejorar la calidad de vida de los ciudadanos”, manifestó el rector del ITM, Alejandro Villa Gómez.

Los candidatos a usar la invención son quienes dependen de un tercero para abrir sus piernas al asistir al baño e higienizarse posteriormente. El dispositivo permitirá generar mayor intimidad e independencia al usuario, así como facilidad para su transporte, lavado y manejo autónomo.

“El diseño del dispositivo está desarrollado por medio de metodologías Biomiméticas, es decir, inspirándose en la naturaleza para diseñar artefactos que permitan resolver los problemas humanos. En este proceso, los investigadores encontraron que algunas aves como el tucán, el pato espátula y linneo se alimentan ejerciendo fuerza en el pico. Lo que desarrollamos fue transferir esa fuerza al dispositivo y así lograr la apertura de las piernas del paciente sin esfuerzo”, afirmó la jefe del Departamento de Diseño del ITM, Erika Imbert Vargas.

Según el último censo, con cifras de 2018, el total de personas con discapacidad en Colombia es de 1.404.108. De estas, el 50 % tienen dificultad para caminar, correr y saltar, y el 11 % presentan inconvenientes para asearse y vestirse. En este último porcentaje, se encuentran los candidatos para acceder al dispositivo patentado.

Con esta creación, el ITM suma su sexta patente de invención y comenzará, a través de su Centro de Emprendimiento, Transferencia e Innovación, la gestión para buscar potenciales clientes que se interesen en el producto.

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“A machetazos»: así atacaron a una zarigüeya que cuidaba a sus crías en Medellín

El nuevo caso de maltrato animal, ocurrió en el barrio Loreto de la ciudad y fue atendido por la Unidad Móvil de Fauna Silvestre del Área Metropolitana del Valle de Aburrá.

La zarigüeya adulta (Didelphis marsupialis) habría sufrido múltiples heridas en su cabeza y hombro, lo que le provocó, también, fractura de mandíbula, maxilar y cráneo.

Debido a las graves heridas, los médicos veterinarios de la Estación de Paso, ubicada en el Jardín Botánico, donde fue atendida, consideraron que lo mejor y más sano para la zarigüeya, era aplicarle la eutanasia terapéutica. Por ahora, sus crías, si bien sobrevivieron, se encuentran en custodia en el Centro de Atención y Valoración de Fauna Silvestre- CAV. ​

2022-03-01_082521 zariguella

Un nuevo caso de maltrato animal fue registrado por la Unidad Móvil de Fauna Silvestre del Área Metropolitana del Valle de Aburrá. Esta vez, una zarigüeya hembra y con al menos tres crías en su marsupio, fue atacada a machete en el barrio Loreto de Medellín. Hasta el momento se investigan los presuntos responsables.​

Tras su rescate, el equipo de médicos veterinarios de la Estación de Paso, ubicada en el Jardín Botánico, donde fue atendida la zarigüeya,  informó que el animal, no solo presentó innumerables golpes, sino, también,  graves heridas en su cabeza y hombro, lo que le habría ocasionado una fractura a nivel de la mandíbula, maxilar y cráneo, provocándole,  pérdida visual y una fuerte hemorragia.

Después de ser valorada,  los expertos consideraron que, por la pérdida de sangre y la gravedad de las lesiones, lo mejor y más sano para la zarigüeya, era aplicarle la eutanasia terapéutica, proceso que se llevó a cabo en las últimas horas.

El director del Área Metropolitana del Valle de Aburrá, Juan David Palacio Cardona, rechazó este nuevo caso de maltrato animal e indicó que, desde la entidad, se pondrá todo a disposición para facilitarle a las autoridades competentes, la continuidad de la investigación, en aras de dar con el paradero de los presuntos responsables de atacar contra la vida e integridad de la zarigüeya.

Para el Centro de Atención y Valoración de Fauna Silvestre del Área Metropolitana del Valle de Aburrá, las zarigüeyas representan el 24 % del total de ingreso de animales a este lugar.  Es así como, entre 2020 y lo corrido de 2022, han ingresado, en la mayoría de los casos por situaciones de  maltrato, alrededor de 4.719 marsupiales  al centro de atención.

También, es importante anotar que el grupo GELMA de la Fiscalía General de la  Nación, ya tiene conocimiento del caso, con el fin de adelantar la investigación.

Desde el Área Metropolitana del Valle de Aburrá, como Autoridad Ambiental en lo Urbano, rechazamos este y todos los casos de maltrato del que son víctimas los individuos de la fauna silvestre. Por eso, invitamos a la ciudadanía a reportar al 3046300090, línea de la Unidad Móvil de Fauna Silvestre, cualquier situación de maltrato animal o casos de entrega voluntaria de fauna silvestre.

2022-03-01_082817 zariguella 2

Sobre las crías de la zarigüeya atacada, estas se encuentran en custodia en el Centro de Atención el Centro de Atención y Valoración de Fauna Silvestre- CAV, operado entre el Área Metropolitana del Valle de Aburrá y la Universidad CES, y su pronóstico es reservado.

Asimismo, hacemos un llamado a la comunidad metropolitana a cuidar y respetar las zarigüeyas, ya que estos individuos cumplen importantes  funciones biológicas y ecológicas en este ecosistema urbano, a la hora de controlar plagas y ser dispersoras de semillas.​​

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“A machetazos»: así atacaron a una zarigüeya que cuidaba a sus crías en Medellín

El nuevo caso de maltrato animal, ocurrió en el barrio Loreto de la ciudad y fue atendido por la Unidad Móvil de Fauna Silvestre del Área Metropolitana del Valle de Aburrá.

La zarigüeya adulta (Didelphis marsupialis) habría sufrido múltiples heridas en su cabeza y hombro, lo que le provocó, también, fractura de mandíbula, maxilar y cráneo.

Debido a las graves heridas, los médicos veterinarios de la Estación de Paso, ubicada en el Jardín Botánico, donde fue atendida, consideraron que lo mejor y más sano para la zarigüeya, era aplicarle la eutanasia terapéutica. Por ahora, sus crías, si bien sobrevivieron, se encuentran en custodia en el Centro de Atención y Valoración de Fauna Silvestre- CAV. ​

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Un nuevo caso de maltrato animal fue registrado por la Unidad Móvil de Fauna Silvestre del Área Metropolitana del Valle de Aburrá. Esta vez, una zarigüeya hembra y con al menos tres crías en su marsupio, fue atacada a machete en el barrio Loreto de Medellín. Hasta el momento se investigan los presuntos responsables.​

Tras su rescate, el equipo de médicos veterinarios de la Estación de Paso, ubicada en el Jardín Botánico, donde fue atendida la zarigüeya,  informó que el animal, no solo presentó innumerables golpes, sino, también,  graves heridas en su cabeza y hombro, lo que le habría ocasionado una fractura a nivel de la mandíbula, maxilar y cráneo, provocándole,  pérdida visual y una fuerte hemorragia.

Después de ser valorada,  los expertos consideraron que, por la pérdida de sangre y la gravedad de las lesiones, lo mejor y más sano para la zarigüeya, era aplicarle la eutanasia terapéutica, proceso que se llevó a cabo en las últimas horas.

El director del Área Metropolitana del Valle de Aburrá, Juan David Palacio Cardona, rechazó este nuevo caso de maltrato animal e indicó que, desde la entidad, se pondrá todo a disposición para facilitarle a las autoridades competentes, la continuidad de la investigación, en aras de dar con el paradero de los presuntos responsables de atacar contra la vida e integridad de la zarigüeya.

Para el Centro de Atención y Valoración de Fauna Silvestre del Área Metropolitana del Valle de Aburrá, las zarigüeyas representan el 24 % del total de ingreso de animales a este lugar.  Es así como, entre 2020 y lo corrido de 2022, han ingresado, en la mayoría de los casos por situaciones de  maltrato, alrededor de 4.719 marsupiales  al centro de atención.

También, es importante anotar que el grupo GELMA de la Fiscalía General de la  Nación, ya tiene conocimiento del caso, con el fin de adelantar la investigación.

Desde el Área Metropolitana del Valle de Aburrá, como Autoridad Ambiental en lo Urbano, rechazamos este y todos los casos de maltrato del que son víctimas los individuos de la fauna silvestre. Por eso, invitamos a la ciudadanía a reportar al 3046300090, línea de la Unidad Móvil de Fauna Silvestre, cualquier situación de maltrato animal o casos de entrega voluntaria de fauna silvestre.

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Sobre las crías de la zarigüeya atacada, estas se encuentran en custodia en el Centro de Atención el Centro de Atención y Valoración de Fauna Silvestre- CAV, operado entre el Área Metropolitana del Valle de Aburrá y la Universidad CES, y su pronóstico es reservado.

Asimismo, hacemos un llamado a la comunidad metropolitana a cuidar y respetar las zarigüeyas, ya que estos individuos cumplen importantes  funciones biológicas y ecológicas en este ecosistema urbano, a la hora de controlar plagas y ser dispersoras de semillas.​​

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Día mundial de las enfermedades huérfanas: 3.125 casos se registraron en 2020 en Antioquia

-Estas enfermedades se caracterizan por ser crónicamente debilitantes y amenazan la vida de quienes las padecen. Se calcula que se presenta una en cada 5.000 personas.

-En Antioquia el 89.2% de los casos residen en el área urbana de los municipios y solo el 10.8% en el área rural. El mayor número de casos nuevos se presentan en el Valle de Aburrá y Oriente.

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John Fredy Durango Arboleda está vivo contra todo pronóstico, le dijeron que viviría hasta los 20 años y hoy, a sus 41, es comunicador publicitario y diseñador gráfico, tiene su propia marca de bolsos y una fundación en la que ayuda a personas con un diagnóstico similar al suyo.

Es el primero en su familia con distrofia muscular de Becker, una enfermedad degenerativa que comenzó a manifestarse a los 5 años y que solo hasta los 17 recibió el diagnóstico definitivo.

De acuerdo con la literatura, la distrofia muscular de Becker es una enfermedad huérfana, ocurre en, aproximadamente, tres a seis de cada 100 mil nacimientos, se detecta con más frecuencia en los hombres y aunque es similar a la distrofia muscular de Duchenne, la principal diferencia es que la primera empeora a una tasa mucho más lenta y es menos común.
 
“A los cinco años me empezaron a doler mucho las rodillas, los tobillos, íbamos donde el médico y me decían que era crecimiento, sin embargo, el dolor persistía, cada día era más fuerte y cuando entré al colegio me di cuenta que no podía correr muy rápido, ni subir escalones, no me podía desempeñar igual que los otros compañeros”, recuerda.

Prevenir no es fácil
De acuerdo con Natalia Mesa Herrera, doctora en bioquímica y genetista molecular, la detección temprana y la prevención de las enfermedades huérfanas es difícil por dos razones principalmente, “la mayoría de ellas tiene una serie de manifestaciones parecidas a otras enfermedades y algunas necesitan unas tecnologías especializadas que, a veces, no están a disposición.

Adicionalmente, la mayoría de estas enfermedades son genéticas y una vez se ha activado el mecanismo biológico, el individuo, generalmente, lo padece hasta el momento de la muerte. Sin embargo, sí se puede evitar el deterioro, el manejo de la cronicidad de la enfermedad, mejorar pronóstico de vida y que el paciente pueda vivir más años con mejor calidad”.

En Antioquia entre 2016 y 2020 se notificaron 10.513 casos de estas enfermedades y solo para 2020 se registraron 3.125. El 89.2% de los casos residen en el área urbana de los municipios y solo el 10.8% en el área rural. La mayoría de ellos están en el Valle de Aburrá y Oriente.

De acuerdo con Luis Fernando Gallego, médico referente de enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud de Antioquia, en el departamento, las más frecuentes son la esclerosis múltiple, la enfermedad de Crohn y la enfermedad de Von Willebrand. Agrega que, en general, los pacientes con enfermedades huérfanas se enfrentan a dificultades en el diagnóstico y tratamiento. Además, señala que el mayor número de casos se presenta en los extremos de la vida: menores de 5 años y mayores de 60.

“Como Secretaría de Salud de Antioquia intervenimos garantizando el acceso a los servicios de salud, para que estas personas puedan tener un tratamiento integral de su enfermedad a través de una red de prestadores pública y privada, que sea una atención oportuna e integral. En el caso de las personas que no tienen un aseguramiento en salud y requieren servicios de mediana y alta complejidad, nosotros como departamento nos encargamos de ellas”, señala Gallego. 

La demora del diagnóstico
Identificar de manera ágil lo que ocurre con estos pacientes sigue siendo el talón de Aquiles de quienes desarrollan enfermedades huérfanas, esto en buena parte por la ausencia de información y, a la vez, el desconocimiento por parte del personal de salud sobre este tipo de patologías.

“Al principio fue muy frustrante porque no sabíamos de dónde cogernos hasta que, finalmente, encontramos acá en Medellín unos médicos que me hicieron exámenes más a fondo y por medio de una biopsia se determinó el diagnóstico. Todo fue muy frustrante y desconsolador porque me dijeron que solo viviría unos tres años más, entonces, me preguntaba qué voy a hacer en el tiempo que me falta”.

De acuerdo con los expertos, además de las dificultades de diagnóstico, estos pacientes deben enfrentarse también a problemáticas sociales, pues, a veces, son discriminados por sus familias, amigos, por el entorno y algunos son señalados por dismorfismo o características no frecuentes en la población. Incluso, en sus puestos de trabajo, debido a estas enfermedades, pierden el empleo o no pueden ascender.

En este sentido y como cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el día de las enfermedades huérfanas y la Secretaría de Salud de Antioquia se hace un llamado a generar conciencia sobre este tipo de patologías, pues que sean poco frecuentes no significa que sean inexistentes. En definitiva, la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas requiere promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inserción social.

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Día mundial de las enfermedades huérfanas: 3.125 casos se registraron en 2020 en Antioquia

-Estas enfermedades se caracterizan por ser crónicamente debilitantes y amenazan la vida de quienes las padecen. Se calcula que se presenta una en cada 5.000 personas.

-En Antioquia el 89.2% de los casos residen en el área urbana de los municipios y solo el 10.8% en el área rural. El mayor número de casos nuevos se presentan en el Valle de Aburrá y Oriente.

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John Fredy Durango Arboleda está vivo contra todo pronóstico, le dijeron que viviría hasta los 20 años y hoy, a sus 41, es comunicador publicitario y diseñador gráfico, tiene su propia marca de bolsos y una fundación en la que ayuda a personas con un diagnóstico similar al suyo.

Es el primero en su familia con distrofia muscular de Becker, una enfermedad degenerativa que comenzó a manifestarse a los 5 años y que solo hasta los 17 recibió el diagnóstico definitivo.

De acuerdo con la literatura, la distrofia muscular de Becker es una enfermedad huérfana, ocurre en, aproximadamente, tres a seis de cada 100 mil nacimientos, se detecta con más frecuencia en los hombres y aunque es similar a la distrofia muscular de Duchenne, la principal diferencia es que la primera empeora a una tasa mucho más lenta y es menos común.
 
“A los cinco años me empezaron a doler mucho las rodillas, los tobillos, íbamos donde el médico y me decían que era crecimiento, sin embargo, el dolor persistía, cada día era más fuerte y cuando entré al colegio me di cuenta que no podía correr muy rápido, ni subir escalones, no me podía desempeñar igual que los otros compañeros”, recuerda.

Prevenir no es fácil
De acuerdo con Natalia Mesa Herrera, doctora en bioquímica y genetista molecular, la detección temprana y la prevención de las enfermedades huérfanas es difícil por dos razones principalmente, “la mayoría de ellas tiene una serie de manifestaciones parecidas a otras enfermedades y algunas necesitan unas tecnologías especializadas que, a veces, no están a disposición.

Adicionalmente, la mayoría de estas enfermedades son genéticas y una vez se ha activado el mecanismo biológico, el individuo, generalmente, lo padece hasta el momento de la muerte. Sin embargo, sí se puede evitar el deterioro, el manejo de la cronicidad de la enfermedad, mejorar pronóstico de vida y que el paciente pueda vivir más años con mejor calidad”.

En Antioquia entre 2016 y 2020 se notificaron 10.513 casos de estas enfermedades y solo para 2020 se registraron 3.125. El 89.2% de los casos residen en el área urbana de los municipios y solo el 10.8% en el área rural. La mayoría de ellos están en el Valle de Aburrá y Oriente.

De acuerdo con Luis Fernando Gallego, médico referente de enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud de Antioquia, en el departamento, las más frecuentes son la esclerosis múltiple, la enfermedad de Crohn y la enfermedad de Von Willebrand. Agrega que, en general, los pacientes con enfermedades huérfanas se enfrentan a dificultades en el diagnóstico y tratamiento. Además, señala que el mayor número de casos se presenta en los extremos de la vida: menores de 5 años y mayores de 60.

“Como Secretaría de Salud de Antioquia intervenimos garantizando el acceso a los servicios de salud, para que estas personas puedan tener un tratamiento integral de su enfermedad a través de una red de prestadores pública y privada, que sea una atención oportuna e integral. En el caso de las personas que no tienen un aseguramiento en salud y requieren servicios de mediana y alta complejidad, nosotros como departamento nos encargamos de ellas”, señala Gallego. 

La demora del diagnóstico
Identificar de manera ágil lo que ocurre con estos pacientes sigue siendo el talón de Aquiles de quienes desarrollan enfermedades huérfanas, esto en buena parte por la ausencia de información y, a la vez, el desconocimiento por parte del personal de salud sobre este tipo de patologías.

“Al principio fue muy frustrante porque no sabíamos de dónde cogernos hasta que, finalmente, encontramos acá en Medellín unos médicos que me hicieron exámenes más a fondo y por medio de una biopsia se determinó el diagnóstico. Todo fue muy frustrante y desconsolador porque me dijeron que solo viviría unos tres años más, entonces, me preguntaba qué voy a hacer en el tiempo que me falta”.

De acuerdo con los expertos, además de las dificultades de diagnóstico, estos pacientes deben enfrentarse también a problemáticas sociales, pues, a veces, son discriminados por sus familias, amigos, por el entorno y algunos son señalados por dismorfismo o características no frecuentes en la población. Incluso, en sus puestos de trabajo, debido a estas enfermedades, pierden el empleo o no pueden ascender.

En este sentido y como cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el día de las enfermedades huérfanas y la Secretaría de Salud de Antioquia se hace un llamado a generar conciencia sobre este tipo de patologías, pues que sean poco frecuentes no significa que sean inexistentes. En definitiva, la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas requiere promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inserción social.

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Presidente Duque invitó a las policías de los países de América Latina y el Caribe a fortalecer la cooperación para afrontar los desafíos en seguridad ciudadana

Así lo indicó el Mandatario al dar apertura a la XII Semana de la Seguridad Ciudadana 2022, ‘Transformaciones Policiales en América Latina y el Caribe’, evento organizado por el Banco Interamericano de Desarrollo (BID) y que cuenta con la participación de la Policía Nacional y las universidades de Los Andes y EAFIT, de Colombia, y Rutgers, de Estados Unidos.

El Presidente Iván Duque señaló la importancia de compartir entre los países de América Latina y del Caribe experiencias en diversas materias como la policía de cuadrante y de turismo, la ciberseguridad y los protocolos de colaboración con Interpol y Europol.

2022-03-01_080829 Duque Policias

El Presidente Iván Duque invitó a las policías de los países de América Latina y el Caribe “la colaboración, la unificación de estándares, la unificación de protocolos, la unificación de bases de datos” para fortalecer la seguridad ciudadana en la región y, de esta forma, hacer frente a “esta volatilidad, esta incertidumbre, esta complejidad y esta ambigüedad” frente a las amenazas globales.

En la apertura de la XII Semana de la Seguridad Ciudadana 2022, ‘Transformaciones Policiales en América Latina y el Caribe’, organizado por el Banco Interamericano de Desarrollo (BID) y que cuenta con la participación de la Policía Nacional y las universidades de Los Andes y EAFIT, de Colombia, y Rutgers, de Estados Unidos, el Jefe de Estado expresó que por la vía de la colaboración podemos “contener esas agresiones a las que constantemente, por circunstancias políticas, se expone la Fuerza Pública”.

En ese sentido, el Mandatario señaló la importancia de compartir entre los países de América Latina y del Caribe experiencias en diversas materias, como la policía de cuadrante y de turismo, la ciberseguridad y los protocolos de colaboración con Interpol y Europol.

“La seguridad, también, es un bien público. Y la seguridad, cuando no se tiene, golpea de manera cruel al más vulnerable, porque el ciudadano vulnerable, el que no tiene cómo pagar por un servicio de seguridad personal, que tiene que transitar, muchas veces, en zonas grises de las ciudades, en zonas de tolerancia o en zonas de abuso criminal, ese ciudadano debilita su calidad de vida y, por ende, se empobrece”, añadió Duque en su intervención.

Le puede interesar: Palabras del Presidente Iván Duque Márquez en la apertura de la XII Semana de la Seguridad Ciudadana y Justicia

“Eso quiere decir que al defender la seguridad como ese bien público, estamos generando equidad, porque es a ese ciudadano más vulnerable a quien más rápido y de mejor manera tenemos que responder en este servicio”, enfatizó.

De la misma manera, destacó la cooperación que ha existido entre las policías de la región y la colaboración, en el marco de la ‘Semana de la Seguridad Ciudadana’, propiciada por el BID, de la cual dijo que “es algo que a todos nos debe enorgullecer” y “es para que la podamos multiplicar”.

Al respecto citó grandes operaciones que se han adelantado en materia de antinarcóticos y lucha contra el terrorismo, lo mismo que los estándares que se aplican en la lucha contra la criminalidad organizada y que, recalcó, “hoy muestran progreso”.

La XII Semana de la Seguridad Ciudadana 2022 se desarrollará hasta el próximo jueves 3 de marzo en la capital del país.

El objetivo del certamen es promover el intercambio de experiencias y buenas prácticas en los procesos de transformación y modernización policial que están implementando países de la región, mediante el fortalecimiento de las instituciones y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los ciudadanos, contribuyendo a una buena gobernanza y fomentando entornos más favorables para la inversión y el desarrollo del sector privado.

Durante la sesión de apertura, acompañaron al Presidente Duque el Ministro de Defensa, Diego Molano; el Director General de la Policía Nacional, General Jorge Luis Vargas; el Vicepresidente de Sectores y Conocimiento del BID, Benigno López Benítez, y la Especialista Líder Sectorial de Seguridad Ciudadana y Justicia del BID, Nathalie Alvarado, entre otros.

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Presidente Duque invitó a las policías de los países de América Latina y el Caribe a fortalecer la cooperación para afrontar los desafíos en seguridad ciudadana

Así lo indicó el Mandatario al dar apertura a la XII Semana de la Seguridad Ciudadana 2022, ‘Transformaciones Policiales en América Latina y el Caribe’, evento organizado por el Banco Interamericano de Desarrollo (BID) y que cuenta con la participación de la Policía Nacional y las universidades de Los Andes y EAFIT, de Colombia, y Rutgers, de Estados Unidos.

El Presidente Iván Duque señaló la importancia de compartir entre los países de América Latina y del Caribe experiencias en diversas materias como la policía de cuadrante y de turismo, la ciberseguridad y los protocolos de colaboración con Interpol y Europol.

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El Presidente Iván Duque invitó a las policías de los países de América Latina y el Caribe “la colaboración, la unificación de estándares, la unificación de protocolos, la unificación de bases de datos” para fortalecer la seguridad ciudadana en la región y, de esta forma, hacer frente a “esta volatilidad, esta incertidumbre, esta complejidad y esta ambigüedad” frente a las amenazas globales.

En la apertura de la XII Semana de la Seguridad Ciudadana 2022, ‘Transformaciones Policiales en América Latina y el Caribe’, organizado por el Banco Interamericano de Desarrollo (BID) y que cuenta con la participación de la Policía Nacional y las universidades de Los Andes y EAFIT, de Colombia, y Rutgers, de Estados Unidos, el Jefe de Estado expresó que por la vía de la colaboración podemos “contener esas agresiones a las que constantemente, por circunstancias políticas, se expone la Fuerza Pública”.

En ese sentido, el Mandatario señaló la importancia de compartir entre los países de América Latina y del Caribe experiencias en diversas materias, como la policía de cuadrante y de turismo, la ciberseguridad y los protocolos de colaboración con Interpol y Europol.

“La seguridad, también, es un bien público. Y la seguridad, cuando no se tiene, golpea de manera cruel al más vulnerable, porque el ciudadano vulnerable, el que no tiene cómo pagar por un servicio de seguridad personal, que tiene que transitar, muchas veces, en zonas grises de las ciudades, en zonas de tolerancia o en zonas de abuso criminal, ese ciudadano debilita su calidad de vida y, por ende, se empobrece”, añadió Duque en su intervención.

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“Eso quiere decir que al defender la seguridad como ese bien público, estamos generando equidad, porque es a ese ciudadano más vulnerable a quien más rápido y de mejor manera tenemos que responder en este servicio”, enfatizó.

De la misma manera, destacó la cooperación que ha existido entre las policías de la región y la colaboración, en el marco de la ‘Semana de la Seguridad Ciudadana’, propiciada por el BID, de la cual dijo que “es algo que a todos nos debe enorgullecer” y “es para que la podamos multiplicar”.

Al respecto citó grandes operaciones que se han adelantado en materia de antinarcóticos y lucha contra el terrorismo, lo mismo que los estándares que se aplican en la lucha contra la criminalidad organizada y que, recalcó, “hoy muestran progreso”.

La XII Semana de la Seguridad Ciudadana 2022 se desarrollará hasta el próximo jueves 3 de marzo en la capital del país.

El objetivo del certamen es promover el intercambio de experiencias y buenas prácticas en los procesos de transformación y modernización policial que están implementando países de la región, mediante el fortalecimiento de las instituciones y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los ciudadanos, contribuyendo a una buena gobernanza y fomentando entornos más favorables para la inversión y el desarrollo del sector privado.

Durante la sesión de apertura, acompañaron al Presidente Duque el Ministro de Defensa, Diego Molano; el Director General de la Policía Nacional, General Jorge Luis Vargas; el Vicepresidente de Sectores y Conocimiento del BID, Benigno López Benítez, y la Especialista Líder Sectorial de Seguridad Ciudadana y Justicia del BID, Nathalie Alvarado, entre otros.

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